Hey allemaal…
Jullie weten dat ik chronisch ziek ben (al vind ik dat zo kut klinken). Hier heb ik een stukje tekst erover. Ook met n feedback van mezelf. De stuk tekst is niet door mij geschreven maar zegt precies wat het is. De feedback is natuurlijk wel van mezelf.
Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen.
Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar de dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven hebt.
Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen: “oh, je hebt gewoon een rotdag†of ze zeggen: “Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel konâ€ÂÂÂ.
Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!â€ÂÂÂ
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een “normaalâ€ÂÂÂpersoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beeindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.
Simone zegt hierover: Niet iedere aandoening is aan de buitenkant te zien. Niet iedere aandoening wordt meteen opgemerkt. Jammer genoeg hebben de dokters mij ruim 10 jaar lang hiermee rond laten lopen. Laten denken dat ‘het niets was’. Het zou tussen mijn oren zitten. Maar vanaf nu laat ik mij niet meer gek maken. Dit is real en gaat nooit meer weg.
Dat geldt ook voor CVS (chronisch vermoeidheids syndroom). Helaas moet ik daar ook aan geloven. FM en CVS hebben een verbinding met elkaar, zeg maar. Dus als ik in bed lig, is het niet omdat ik lui ben, of ik ben een klein beetje moe. Nee, ik ben totaal uitgeput. Iemand van 19 uitgeput? Je moet toch lekker stappen, feeste, springen, gillen, dansen en weet ik wat nog meer? Lieve mensen, met deze beide aandoeningen is dat bijna onmogelijk. Ik zou graag willen weten hoe het is om eens niet moe te zijn, een ruil-kandidate zou erg fijn zijn. Interesse? Mailen kan altijd .
Hey pluk,
Ik vind dat je het totaal anders moet bekijken, als je dit leest word je al zowat depressief. Mijn moeder heeft ook fibromyalgie het is heel moeilijk om haar te zien als ze in zoveel pijn heeft en er weer eens de tanden inzet om door te gaan. Zeg niet dat iemand die deze ziekte niet heeft het nooit zal begrijpen want ik begrijp het en ik ben er verdrietig om. Ik snap dat veel mensen er depressief van worden.
Het zou niet erfelijk moeten zijn maar mijn beide tantes en mijn oma hebben dit ook en ik ben als de dood dat ik het ook krijg. Ik heb dezelfde lichamelijke bouw als mijn moeder dus ik vrees dat de kans groot is maar ik wil er niet over nadenken.
19 jaar is erg vroeg om deze ziekte zich te ontwikkelen en samen met je vermoeidheid syndroom moet het heel moeilijk zijn. En als ik mijn moeder zie vechten kan ik me niet voorstellen dat ik het zou kunnen. Maar wanneer ze een goede dag heeft en ik haar zie genieten zie ik waarom ze vecht omdat ze dan een dag heeft waar ze alles vanuit haalt. Met de juiste passende medicatie en genoeg blijven bewegen hoef je niet perse in een rolstoel te belanden met de 30ste. Dat de kans er is is natuurlijk afschuwelijk maar je verhoogt je kwaliteit van leven door juist door te zetten.
Succes meid en heel veel sterkte.
Hee koekie,
Ik ben hiervan niet depressief hoor. Maar ik wil mensen duidelijk maken wat het inhoudt. Tuurlijk kan ik ook wel eens iets doen. En dan voel ik me weer helemaal gelukkig. Ik zit niet bij de pakken neer, anders had ik nu ook niet op school gezeten (of ik was er inmiddels mee gestopt) ;)
Bedankt.
Ah kut man… ik heb zelf chronische b12 tekort en was dus ook maanden heel moe, kon ook nauwelijks wat doen na school zegmaar, dus ik snap wel dat je je dan erg verloren voelt. :|
Ik vind het trouwens erg goed van je dat je dit verhaal hebt gepost :)
Ik wens je echt heel veel sterkte!
Het klinkt way erger dan CVS. Ik heb dat zelf, en. het is poep, maar ik vind dit toch wel erger klinken.
@Sterrekind. wrote:
Het klinkt way erger dan CVS. Ik heb dat zelf, en. het is poep, maar ik vind dit toch wel erger klinken.
Tis allebei poep, aangezien de huisarts ook denkt aan cvs :p
Ach, verder gaat het goed met me hoor. Ik ben niet zo depri als de officiele schrijver, baal wel regelmatig dat iets niet helemaal gaat zoals anderen dat wel kunnen. Herken je vast wel?
Ja, dat herken ik wel. Maar ik probeer dat weg te stoppen en gewoon alles doen zoals anderen dat kunnen, tot ik dan weer ziek word en niks meer kan voor een paar dagen. Dat moet ik echt afleren. Maarja, ik zit nu ook in de knoop met school en alles, en dat maakt het misschien allemaal wel nog ingewikkelder, bah.
Wow… Heftig zeg.
Echt vervelend ook dat je dat hebt.
sterkte ^^
